Портал разработан и поддерживается АНО "Центр ПРИСП"
Меню
13 мая 2023, 11:31

Фонд «Круг добра» готовится к поставкам лекарств в регионы

Фото с сайта:
pharmvestnik.ru
Фонд "Круг добра", помогающий детям с редкими болезнями, подписал соглашения о взаимодействии на 2024 год с 11 регионами России. Пока соглашения заключены с Московской, Калужской, Свердловской областями, Ямало-Ненецким АО, Тюменской, Томской, Новгородской, Магаданской областями Хабаровским и Забайкальским краями и Ханты-Мансийским АО.

"Впереди заключение договоров со всеми регионами страны, - говорит глава "Круга добра" протоиерей Александр Ткаченко. - Это нужно для того, чтобы выстроить работу по оперативной подаче заявок, и для того, чтобы эксперты фонда консультировали специалистов, которые работают с пациентами, поскольку их заболевания редкие. Лечение таких больных сложное, для этого используются уникальные лекарственные препараты".

Ткаченко сообщил, что среди пациентов фонда насчитывается свыше 6000 детей с орфанными заболеваниями, а поскольку по многим редким болезням не хватает специалистов, особенно генетиков, "Круг добра" оценивает особенности региона, выстраивает модель работы и помогает в подготовке недостающих врачей. Также фонд встречается с родителями больных детей.

На пути взаимодействия с регионами, чтобы облегчить лечение детей и сделать его более эффективным, экспертный совет "Круга добра" инициировал клинические исследования в области редких заболеваний. Так ведутся исследования по неонатальному скринингу до 40 заболеваний, что ускоряет лечение тяжелых форм генетических заболеваний и дает иное, более высокое качество жизни больному ребенку. Также неонатальный скрининг - диагностическая технология обследования новорожденных на заболевания обмена веществ, позволяет увеличить число детей, которых можно лечить дома, в том числе в местах проживания, а не за рубежом.

Справка "РГ"

Фонд "Круг добра" создан указом президента России Владимира Путина в январе 2021 года. Он занимается организацией и финансовым обеспечением медицинской помощи детям с тяжелыми заболеваниями. Возглавил фонд основатель и директор первого в России Санкт-Петербургского детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко.
Печать
Турчак утвердил состав совета по искусству и культуре при главе РА23:10Мазур подвел итоги реализации нацпроектов в Томской области23:01В Магадане наградили лучших муниципальных служащих22:52Артамонов выступил на конференции липецкого РО «Единой России»22:44Началось голосование за кандидатов в Молодёжный парламент СПб22:37В Курганской области зарегистрирован новый промышленный кластер22:27Коми перевыполнила на 35% план переселения из аварийных домов22:20Матвиенко призвала создать механизмы защиты наблюдателей22:10На Дону создадут муниципальные отделения Ассамблеи народов России21:58Руденя определил главные направления работы тверского РО ЕР21:48День политконсультанта: дискуссия «Будущее политконсалтинга»21:35Зайцев подвел итоги работы РО ЕР Марий Эл21:23В Бурятии откроют отделение «Ассоциации ветеранов и участников СВО»21:13«Роскосмос» готов нарастить выпуск ракетного вооружения21:04Губернатор Алтайского края встретился с матерями Героев России20:58Губернатор Псковской области наградил лучших журналистов региона20:46На Кубани завершилась «Школа молодого госслужащего»20:34Экоцентры России и Беларуси подписали соглашение о сотрудничестве20:31Досрочное голосование на местных выборах: данные НОМ20:24Выступление Путина на совещании с руководством МО: главное20:10Госдума одобрила инициативу кубанских парламентариев19:55Глава Якутии подвел итоги Транспортной недели в Москве19:41В Волгоградской области стартовали трёхдневные выборы глав поселений19:34Фицо и Вучич решили вместе поехать в Москву19:23Экономические локомотивы Севера19:13Демографический кризис вредит высокотехнологичной жизни19:04Медведев назначил Бусаргина секретарем реготделения ЕР18:56У Партии любителей пива появился свой спойлер18:49
E-mail*:
ФИО
Телефон
Должность
Сумма 5 и 7 будет

Архив
«    Ноябрь 2024    »
ПнВтСрЧтПтСбВс
 123
45678910
11121314151617
18192021222324
252627282930